Sejam sempre bem vindos!

Fiquem a vontade. Aqui é somente um cantinho de amor. De dedicação e de amizade. Se possivel deixem algum recado. BjsObrigada Sol

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Meu reizão completou 7 anos

E um filme passa em minha cabeça. Desde a hora do amanhecer do dia a qual começou as dores. Até o momento exato em que ele nasceu, as 17 e 40 num final de tarde de 05 de dezembro de 2004 - domingo.
Agora com 7 anos

Poucos foram convidados, mas ele se divertiu bastante com os colegas.

Com Maria Luiza nova amiguinha q demostra muito amor por ele. E o Michel amigo do maternal. Sempre queridos.
                                           Mãe Ana (vó materna) não poderia deixar de faltar.


                              Dindinha chegou bem na hora de cantarmos o parabéns. E ele amou.
Passei o domingo inteiro a fazer o Patati e Patatá p/ ele. Que sempre vinha e pedia p/ q logo eu terminasse. Ficou simples mas ele amou! E esse é o melhor resultado.
                                                     Somos felizes com nosso reizão.

                         Formamos um quarteto feliz. GRaças A Deus!!!! Ele todo faceiro para as fotos.
Logo logo postarei fotos de um sorriso sem dentinhos kkkkkk.
Meu reizão tá crescendo e acho muito rápido.

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Filhos especiais - Amor incondicional


Esse texto é de uma mãe com filho com paralisia cerebral. Foi adaptado por outra mãe com filha Sindrome de Down. Amei! É tudo o que nós mães, pais de filhos especiais sentimos, amamos, vivemos.





"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era, Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
Nos momentos de dor eu sofria e vc , sorria
E você lutava...
E vencia! É UMA GUERREIRA!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRA!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filha, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é única e grandiosa.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, querida,
E dou graças à Deus pela sua vida"
De: Priscila Caon Jorge (adaptação)

Nossos filhos são capazes de fazer transformações na familia em q entram e no mundo em que vivem.
Solange uma mãe apaixonada por um menino enviado por Deus para me fazer feliz. Trouxe apenas Sindrome de Down

Idas ao banheiro como fazer???

Estou passando por uma fase meio q estressante para mim. Meu reizão já está quase completando 7 anos mas ainda não tem o controle para ir ao banheiro. Isso me entristece. Me deixa preocupada em relação a ida a escola e ao trabalho das professoras em limpá-lo. Em casa o sofá é puro cheiro de xixi. As roupas: cuecas e calções também. Li esse artigo e achei super interessante. Tranquiliza e estimula nós mães a como cuidar dos nossos filhos.

ESTIMULAÇÃO PRECOCE (2 a 5 Anos)

            A Síndrome de Down (SD) é essencialmente um atraso no desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com SD é molinho, menos ativo; mais isto diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas fases do desenvolvimento.
            O trabalho de estimulação procura dar à criança condições para desenvolver suas capacidades desde o nascimento. Isto é aplicado a todas as crianças, com ou sem atraso no desenvolvimento, fazendo-a explorar ao máximo suas capacidades, ajudando a alcançar as fases seguintes do desenvolvimento.
            A maior parte dos programas de estimulação precoce são dirigidos às crianças de 0 a 3 anos. Mas, é importante não fixar idades para a aquisição de habilidade, pois há grande variação no desenvolvimento das crianças com SD.
            Deve-se observar a criança, vendo o que ela faz com facilidade e o que é mais difícil para ela. Cada criança é única e individual e a estimulação deve ser feita de acordo com o que ela apresenta e também de acordo com suas características.
            Todas as crianças passam pelas mesmas fases do desenvolvimento. A pesar do desenvolvimento da criança com SD ser mais lento, ele se dará de forma semelhante ao que ocorre com outras crianças. Algumas vezes, a criança apresenta muita dificuldade na aquisição de determinada habilidade, por exemplo: a criança pode conseguir sustentar-se de pé e dar passos com apoio, mas, tem dificuldade para andar sozinha, neste caso é importante que ela continue a ser estimulada para adquirir segurança no andar.

O DESENVOLVIMENTO: no período de 2 a 5 anos, a maioria das crianças já consegue sustentar a cabeça, rolar, ficar sentada, ficar de gato e possivelmente já ficar de pé e dá alguns passos. Além disso, ela é capaz de sorrir, procurar sons e pessoas e comunicar-se de algum modo, seja por sons, palavras, gestos ou olhares. Aos poucos, a criança começa a definir a sua personalidade e participar ativamente da família. Você pode observar que a criança passou de um estágio de pouca atividade, para um de grande atividade, ou seja, é a conquista gradual da independência.
            Durante o primeiro ano de vida, a criança adquire a capacidade de ficar sentada e explorar o mundo nesta posição. Depois dessa fase, a criança vai, aos poucos, assumindo a posição em pé, o que geralmente ocorre até cerca de 2 anos. Nesta fase, a estimulação procura ajudar a criança a adquirir o equilíbrio e força para ficar em pé e depois andar.
            O período de 2 a 5 anos caracteriza-se pela capacidade da criança de manter-se em pé, explorando o mundo assim, e também pelo andar, que se torna cada vez mais seguro e veloz. Como as capacidades motoras encontram-se numa fase de aperfeiçoamento (correr, subir escadas), a criança voltará suas conquistas para as atividades sociais e mentais (cognitivas).
            Também neste período podemos notas maior estabilização da saúde, por exemplo, a criança já não é tão vulnerável a problemas do aparelho respiratório e intestino, embora ainda requeira atenção e maiores cuidados que outras crianças.

O TREINO DA HIGIENE: a educação intestinal, ou seja, o treino da higiene da criança varia muito quanto à idade em que deve ser feita e, também, na forma a ser utilizada. Não há uma idade fixa para ensinar a criança a controlar o xixi e o cocô e, observa-se que mesmo em criança sem atraso no desenvolvimento, às vezes, aos quatro anos ainda não há um controle definitivo. Porém é importante que a educação neste aspecto só se inicie quando a criança possa colaborar quando lhe ensinamos a usar o penico ou o vaso sanitário; para isso ela precisa ter controle do esfíncter (músculo do ânus), e possa esperar para evacuar, isto é, posso ir para o banheiro antes de satisfazer sua necessidade.
            Algumas crianças têm movimento intestinal bastante regular, o que pode facilitar a tarefa da mãe no inicio do treino de higiene. Assim, se a criança costuma evacuar algum tempo após as refeições, basta à mãe observar esses períodos e levá-la ao banheiro no horário em que ela evacua. Evite correr com a criança para o penico quando perceber que ela vai evacuar ou está evacuando, pois isto pode criar uma ansiedade e interromper um processo que é natural para ela.
            Essas crianças com intestino previsível, geralmente não têm dificuldade para começar a utilizar o penico ou o vaso sanitário. Porém, nem todas as crianças possuem essa regularidade intestinal, o que torna mais difícil a tarefa de educá-la nesse aspecto. Quando a criança já possui alguma compreensão e é possível conversar com ela, você pode observá-la quando começar a fazer cocô (na fralda) e comentar o fato com ela, como por exemplo, “você está fazendo cocô”. O fato de comentar quando ela estiver evacuando, chamará sua atenção para o processo e, depois de muitas repetições, a própria criança começará a avisar quando estiver defecando. Nessas ocasiões, é importante que você a elogie e demonstre satisfação com sua atitude, pois isto lhe dará mais segurança.
            Quando a própria criança já começa a perceber e espontaneamente dá um aviso de que está fazendo ou vai fazer cocô, você pode começar a fazer uma associação entre esse fato e o lugar para fazê-lo. Você pode começar a sentá-la no penico ou no vaso sanitário (geralmente o penico é mais fácil); no inicio não é necessário tirar suas roupas, o importante é que ela perceba a associação entre o cocô e o penico. Quando ela já estiver segura, avisando que vai fazer cocô e familiarizada com o penico, você pode tirar suas roupas até que ela faça cocõ no penico.
            Nesta fase, é difícil para a criança compreender a importância de ter um lugar para fazer xixi e cocô, mesmo sabendo que é assim que papai, mamãe e os irmãos fazem. Por isso, que o vai motivá-la é sua alegria e sua satisfação quando ela começa a reagir de acordo com o que você espera. Não é preciso exagerar nos elogios, basta demonstrar que você está realmente contente com o que ela está fazendo. Todo esse processo de educação intestinal pode levar meses e leva muito tempo até ser definitivo. É importante que este treino não se transforme numa guerra entre você e seu filho, e nem esteja envolvido em ansiedade. Se você perceber que a criança está reagindo negativamente ou está tendo outros problemas de comportamento, você pode interromper temporariamente o treino, para recomeçá-lo posteriormente, quando a criança estiver mais segura.

O BANHO: a criança pode aprender a lavar-se através do uso de bonecos, de outra pessoa e do seu próprio corpo, com o auxílio de um espelho. Ela pode ajudar no momento do banho, passando o shampoo ou sabonete. Tomar banho sozinho já é uma atividade muito mais difícil e vai requerer supervisão por certo tempo. Escovar os dentes e pentear o cabelo requer o mesmo aprendizado gradual: ver os outros, fazer em bonecos e assim, fazer em si próprio.

VERTIR-SE: como continuação das atividades de aprender a se vestir sozinho, comece fazendo metade da tarefa e deixando que a criança a complete: por exemplo, vista metade da camiseta e ajude-a a terminar de vestir. Já em relação a laços de sapatos, zíperes e botões, comece com as roupas ou calçados fora do corpo, por exemplo, sobre a cama, mostre como se faz e ajude a criança a perceber as diversas etapas destas ações, só depois transfira para o corpo, onde é muito mais difícil ver o que está fazendo. É bem provável que a criança só consiga realizar estas atividades por volta dos cinco anos, mas é interessante começar a mostrar-lhe antes. (Fig. 1).
SOCIABILIZAÇÃO: o desenvolvimento social da criança pode ser estimulado através de brincadeiras, jogos, livros e atividades cotidianas. Muitas das atividades de estimulação já contêm os princípios da sociabilização, ou seja, a criança já começa a aprender a conviver com outras pessoas. Muito importante nesta fase é a estimulação da linguagem e, na maioria das vezes, você poderá estimular o aspecto social e a comunicação ao mesmo tempo. Por exemplo, quando você brinca com a criança se comunicando e esperando dela respostas. Procure também estimulá-la a partilhar suas experiências, dizendo o que viu, ouviu ou pensou. É importante ouvir o que a criança diz, procurando valorizar sua experiência, responder ao que ela diz e fazer perguntas sobre suas atividades.
            Neste período de 2 a 5 anos, muitas vezes a criança já freqüenta a escola e provavelmente já tem amigos, porém, ela ainda passa muito de seu tempo em casa e é importante que ela continue sendo estimulada. Quando a criança já tem mais firmeza no andar, você pode andar com ela pelas proximidades, chamando sua atenção para o que acontece na rua. Esta é uma forma de ensinar-lhe os perigos que estão presentes, cuidados que ela deve tomar, por exemplo, ao atravessar a rua, olhando em ambas as direções e conhecendo o significado das cores das luzes do farol.
            Na rua, você pode mostrar à criança os diferentes tipos de veículos: carros, ônibus, táxis, caminhões, assim como construções diferentes: pontes, túneis, viadutos. Levá-la a lugares públicos diferentes pode dar a você a oportunidade de ensinar à criança o comportamento adequado nesses lugares. Mas procure desenvolver nela auto-imagem positiva, evitando corrigi-la ou reprová-la perto de outras pessoas e respeitando suas coisas, caso você precise de alguma coisa de emprestada. Ao tratar com ela, se a ocasião permitir utilize palavras como, ”por favor,” e “obrigado”. Procure incluí-la em sua conversa com outras pessoas e, se ela for o alvo das perguntas, evite responder por ela.
            A criança comumente passa por fases em que o não é uma palavra mais usada, isso é uma forma da criança expressar sua independência; há fases também em que a criança imita muito ou, ainda, pode tornar-se mais impulsiva, agitada e procurando explorar todo o ambiente; estes são comportamentos comuns a todas as crianças e podem permanecer mais tempo na criança com SD, mas, desde que inadequado num determinado momento, a criança deve ser disciplinada como qualquer outra criança.

A EDUCAÇÃO: O comportamento da criança é um reflexo de sua saúde física e emocional. Se a criança tem boa imagem de si mesma, ela poderá se relacionar bem com os outros. A imagem que ela desenvolve de si mesma está muito ligada à imagem que os pais lhes transmitem. Se você espera demais de seu filho, ele poderá se sentir constantemente frustrado e dificilmente conseguirá se adaptar bem às situações. Se você acredita que ele é uma “eterna criança”, você pode estar criando uma “eterna criança”. Procure conhecer as limitações e o potencial de sua criança e espere dela o que está dentro de suas capacidades, incentivando-a se ela puder fazer mais.
            Quando a criança apresentar comportamento difícil como: agressividade, birra, teimosia, ou quando ela “empacar”, procure verificar o que pode ter caudado esse comportamento.
            Se você conseguir descobrir o motivo, procure modificar a situação mostrando para a criança que você entende os sentimentos dela. Se você não conseguir saber o que pode estar causando essa atitude, procure não dar atenção à criança, pois ela pode habituar-se a resolver situações e ter atenção através desses comportamentos.
            A criança com Síndrome de Down deve ser educada como qualquer outra criança. Suas iniciativas devem ser valorizadas, mas é necessário que ela conheça regras e limites. À medida que ela se torna independente, você deve ensinar-lhe o que é permitido e o que não é. Pode ser necessário repetir várias vezes para que a criança realmente compreenda o que você quer dizer. Fale com ela sempre de frente, para que ela preste atenção.
            Certifique-se de que ela realmente entendeu, conversando de forma clara e simples sem falar demais e corrigindo caso ela insista em não atender. Isso ajudará em sua adaptação social posterior.

A ESCOLA: Durante muito tempo acreditou-se que a criança portadora de SD era incapaz de aprender a maioria das coisas e ser educada aprendendo a conviver num grupo. Se os pais, ao serem informados do diagnóstico, recebem uma perspectiva negativa para o seu filho, isso interferirá em sua maneira de educá-lo. Acreditando que a criança não tem capacidade para aprender, os pais passam a exigir pouco.
Atualmente, muitos profissionais se conscientizaram do potencial da criança com SD e sua condição de ser educada, assim os pais também podem esperar mais de seu filho, apesar das limitações que ele possa ter. A criança com SD possui limitações, principalmente no aspecto intelectual. Porém, bem orientada, pode vir a ter uma vida semi-independente, participando das atividades do grupo em todos os aspectos, dentro das suas limitações.
As capacidades de cada pessoa variam e também as capacidades de criança com SD. Devido a imagem esteriotipada que se tem, considera-se que a criança com SD tem as mesmas características sendo iguais entre elas. Mas, o que se observa é que, como qualquer outra pessoa, entre elas existem variações tanto de características pessoais como da capacidade intelectual.
Apesar de que cada pessoa nasce com certo potencial, muito pode ser feito para auxiliar o desenvolvimento e o meio em que a criança vive influi muito; quanto maior a estimulação que a criança recebe, maior será sua possibilidade de usar suas capacidades.
Por volta dos 2 anos, muitos pais começam a questionar a conveniência ou não de colocar a criança numa escolinha e que tipo de escola é mais adequada à criança.
A escolha da escola depende muito das habilidades e do temperamento da criança. Porém, a maioria das crianças, por volta dos 2 a 3 anos podem se beneficiar muito do contato com outras crianças e da participação em grupos diferentes.
Não há tipo de escola mais recomendável. Nesta idade, a escolinha comum pode ser procurada e a criança pode frequentá-la sem dificuldades. Mas, se a criança tem dificuldades motoras e sociais e é muito dependente, a escola especial poderá ter mais recursos para atendê-la pois, nestas escolas, o pessoal é mais preparado para um ensino individual e especializado.
No inicio pode ser difícil para a criança ficar separada da mãe por longos períodos, e é natural que por volta dos 2 anos ou 3 anos isso aconteça. A mãe pode auxiliar a criança ficando sempre pequenos períodos longe dela, assim, quando ela começar a freqüentar a escola estará mais familiarizada com a sua ausência.

A ESTIMULAÇÃO NESTA FASE: os objetos são os mesmos das fases anteriores, isto é, aproveitar as capacidades atuais da criança, preparando-a assim para atingir atividades mais complexas. Como o momento é de um aperfeiçoamento do andar, que se torna mais seguro e rápido, as atividades motoras o utilização cada vez mais; assim, alguns exercícios para facilitar esta fase são:

1.                          Como a criança de pé e apoiada num sofá, estimule-a a andar para os lados, perseguindo um brinquedo. Aos poucos, ela irá soltando as mãos e agarrando o brinquedo. (Fig.2)
2.                          Andar como na música “Marcha soldado”. Ou seja, levantando o joelho até o peito enquanto anda, como se subisse pequenos degraus. Apóie a criança pelas mãos e, aos poucos, deixe-a sozinha, quando estiver segura. (Fig.3)

3.                          Brincar de andar como gente com pressa, de robô (ficando duro) e boneco de pano (ficando mole). (Fig. 4)
4.                          Construa um caminho para a criança andar no seu interior. Ele pode ser um túnel com móveis ou outros objetos no chão. A largura deve ser diminuída aos poucos, conforme a criança estiver mais segura. (Fig.5)
5.                          Colocar objetos numa escada ou sofá e incentivar a criança a subir e pegá-los. Este é um treino para subir escadas mais tarde. (Fig. 6)
6.                          Alguns brinquedos são úteis para o desenvolvimento, como fazer um cavalinho de pau de um cabo de vassoura e triciclos de plástico, que são encontrados facilmente. (Fig. 7).



7.                          Dançar. (Fig. 8)
8.                          Colocar objetos sobre uma mesa e estimular a criança a pegá-los, de modo que ela cruze com o braço a frente do corpo, com um movimento de braços e também do tronco. (Fig. 9)
Deve-se ter sempre uma visão real das necessidades e dificuldades da criança. A criança apresenta certas dificuldades e o que se pode fazer é ajudá-la através de um a estimulação sensível e coerente com as suas condições. Nem sempre é possível ter um quadro realístico da situação, por isso, os pais podem rever de tempos em tempos suas expectativas e frustrações; este “resumo” pode ajudar a superar alguns obstáculos. Lembre-se que esta é uma fase de maior manutenção das condições motoras e maiores progressos nas áreas sociais e mentais, que nem sempre são tão visíveis.
Este período compreendido pelas idades de 2 a 5 anos não deve ser entendido de forma rígida; todas as crianças são diferentes e muitas precisam passar por atividades muito simples, e só depois desenvolver atividades mais complexas.
As crianças com SD têm uma tendência a ficar na posição de Buda, e fazer tudo nesta posição. Este é um hábito desaconselhado, pois trazer problemas articulares, ligamentares e musculares mais tarde, além de ser, socialmente, um pouco constrangedor. É melhor que a criança utilize a posição sentada no chão com as pernas juntas para um lado. (Fig. 10)


JOGOS E BRINCADEIRAS
Os jogos e brincadeiras são instrumentos importantes para ajudar a estimulação da criança e favorecem uma boa relação entre família e criança, pois trazem prazer e satisfação. É aconselhável manter uma certa distância entre as obrigações (banho, alimentação) e o momento dos jogos, assim a criança começará a perceber os limites.
Ofereça à criança um número de brinquedos razoável, isto é, o suficiente para ela poder escolher e não se confundir numa imensidão de brinquedos.
É bom selecionar os brinquedos antes da atividade prevista, se vai brincar de empilhar, seleciona-se cubos, caixas e outras coisas empilháveis. É interessante oferecer periodicamente algum objeto novo, isto estimula a curiosidade da criança.
Os brinquedos e objetos de uso da criança devem ter um local definido e de fácil acesso, assim ela poderá pegar os brinquedos e deve ser aos poucos estimulada a também guardá-los, cuidando do que é seu. A parte de baixo de um armário, ou uma caixa são ótimos lugares para a criança ter os seus pertences. Para brincar é preciso uma certa organização, senão a criança ficará confusa e não produzirá.

1.      Você já brincava de cuca-achou com a sua criança, agora transfira esta experiência para outros objetos, isto é, esconda brinquedos sob panos e travesseiros e estimule-a a procurá-los. (Fig.11)
Continue reforçando as vitórias e estimulando-a não desistir! Você pode facilitar chamando a atenção da criança quando esconde os objetos, e fazendo os movimentos mais lentamente, como se fosse em câmara lenta. Por exemplo: peque um urso, mostre-o à criança e vá dizendo que vai escondê-lo, até o momento que realmente o colocou sob o pano: aí incentive a criança a procurá-lo.

2.      Com caixas e recipientes de vários tamanhos pode-se brincar de encaixar e guardar coisas dentro. Isto, além de ajudar a coordenação manual da criança, proporciona uma noção mais apurada da forma e tamanho dos objetos, através do contato com os materiais. (Fig. 12)


3.      Com tinta atóxica deixe a criança pintar num papel, no início ela usará os dedos, depois introduza pincéis e lápis. (Fig. 13)



4.      Outra coisa que traz muita experiência e é uma ótima brincadeira são as diversas formas que a argila e as massas de modelar tomam nas mãos das crianças e também dos adultos. Faça bonecos para sua criança com estes materiais e incentive também a sua produção. É útil guardar potinhos de iogurte, caixas de fósforo vazias, retrós de linha e outras sucatas, que podem servir na confecção de uma infinidade de brinquedos. Por exemplo: um rolo vazio de papel higiênico, pode ser o corpo de um boneco, com a cabeça de argila, as pernas e braços de palitos e o cabelo de linha. (Fig. 14).



5.      A bola é um meio rico de brincar com a criança. Comece só com duas pessoas (criança e mais um pessoa), num jogo de dar e receber a bola, rolando-a no chão. Aos poucos, quando a criança já tiver compreendido a brincadeira, entre com crianças ou adultos. Depois você pode sofisticar o jogo, isto é, começar a introduzir algumas regras, por exemplo: passar a bola de uma pessoa para outra numa seqüência pré-determinada; jogar bola de pé e chutar para determinadas pessoas; bater a bola no chão antes de jogá-la; e uma variedade incrível de jogos que você pode criar. (Fig.15)

6.      Brincar de esconde-esconde; esconder-se atrás dos móveis, no quintal e em outros locais que sejam de fácil acesso à criança, que pode estar andando ou engatinhando. Revezar entre os vários participantes do jogo, a vez de cada um procurar. (Fig.16)
7.      Brincar de faz de conta e de contar histórias. Deve-se perceber o quanto as coisas do dia-a-dia fazem parte das histórias das crianças, assim é importante não fazer as coisas mecanicamente, mas tentando relacioná-las e mostrar sua importância. (Fig.17)


BIBLIOGRAFIA

Cunninghan, C. e Sloper, P. – Helping your handicapped baby. Ed. Human Horizons Series, 1978.

Pueschel, S. – Down Syndrome, Growing and Leaming. Sheed Andrews and McMeel, 1978.

Herren, H. e Herren, M.P. – Estimulação Psicomotora Precoce. Artes Médicas, 1986.

Brinkworth, R. – Care and Training for the pre-shcool child with Down´s Syndrome. Down´s Babies Association, England, 1974.

McClurg, E. – Your Down´s Syndrome child: everthing todays parents need to know about raising their special child. Doubleday and Company Inc, 1986.

Down´s children´s Association – Parent Guides, London. 

Vamos em mais uma luta... Com fé que conseguiremos.

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Dia das Crianças 2011

Depois de uma semana sem ir a escola. Não poder participar do passeio com os colegas da escola. Nem ao menos fazer as atividades da semana da criança, meu reizão pode voltar. E voltou no dia do desfile. Eu o arrumei de "pierrô" Em casa já começamos a dançar.








Mas no veio da galera toda da escola ele também fez bonito. Se divertiu. É bom ver os colegas abraçando-o. É bom vê-lo feliz!
Sua alegria é minha alegria... Te ver feliz é meu estado de graça. Te amo filhão.
Bjs

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Como é difícil ser mãe de uma criança com Síndrome de Down!!!

Tudo é mais dificil. A gripe vem mais forte. Os cuidados são redobrados e quando os temos somos tachadas como as super protetoras. Que devemos deixar nossos filhos obterem independência, agirem sozinhos.
E eu pergunto como faço isso, se meu filho não me diz o q possam fazer ou não com o de bem ou mal???
E por isso tomo as decisões e reclamo qdo alguém não as cumpre.
Se posso evitar aviso logo a pessoa o q não quero q seja feito. Para depois não me dizerem: Ah! Eu pensei q ele podia! Eu pensei q não havia problema.
Lembro q uma criança teve uma queda de glicemia e dormiu, ninguém se preocupou e permitiu q a criança dormisse o qto quisesse. Qdo o responsável foi buscá-la, reclamou q deixaram a criança dormir. Q não observaram nada na criança. E ninguém sabia o q reparar. O q cuidar! Com meu filho tudo eu falo, p/ não deixarem nada a fazer. E mesmo assim qdo deixam a "bronca" é dada.
Seja um suco q compro na cantina da escola e dão outro. Seja a ida p/ o pátio da escola sem a presença da professora ou auxiliar. Seja a troca de fralda. Qualquer coisa. Como já disse se a escola é inclusiva q aceite as necessidades do meu filho e a façam. Se não coloquem um cartaz q não são inclusivos. Ou coloquem profissionais mais capacitados. Profissionais com graduação em Educação Especial.
E assim vou levando a vida.
Odeio saber q outra criança foi regeitada por uma ainda criança. Q o preconceito surge na infancia e infelizmente os pais não ajudam seus filhos a não terem preconceitos. Se eles mesmos são os maiores preconceituosos. Não culpo só a criança q não quis ficar perto de uma criança com SD, mas o pais. Umas das coisas q gosto na escola do meu reizão é q além de todos o conhecerem o respeitam, gostam dele. E as crianças com a orientação das professoras aprendem a entendê-lo. Sei e como sei q não é fácil.
Meu filho esse mês de outubro terá acompanhamento com uma psciopedagoga. Para ajudá-lo a escrever. E assim mesmo repetindo o primeiro ano em 2012, terá mais possibilidade em alfabetizar-se.
Isso com toda a Fé em Deus.
Abraços

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

Aventurando

Meu reizão é o mááááááximo!
Essa semana fui a escola por vir na agenda que ele havia batido em dois coleguinha e beliscado outra. Eu fiquei arrasada. Mas fazer o quê? Na conversa foi solicitado um atendimento psicopedagógico para cortarmos um pouco mais os laços mãe (professora de reforço) e filho (aluno).
Além disso ele começou na natação. Pense na felicidade! Ah! E o melhor q no primeiro dia na natação eu fui. E conheci o percurso q ele faz da sala de aula a piscina. Quem é a professora e a auxiliar p/ a troca de roupa. Todas duas super carinhosas. Atenciosas. E ele super obediente.
Quando me viu amou!


Mas o que ele queria mesmo era  piscina.
Todo feliz!!!! E eu toooooooooda convencida.
Ele q não queria ir a escola. Mas quando falei q iria a piscina logo mudou de idéia.


A professora foi todo encanto com ele. E os colegas então nem se fale! Graças a Deus ele é sempre bem recebido e amado.

Foi ótimo vê-lo no seu primeiro dia de aula de natação. É tudo de bom! Ele q ama estar na água, imaginem a felicidade!
Mais um desafio e etapa p/ meu reizão superar. E com fé, certeza q ele conseguirá. Te amo a cada dia e a cada dia aprendo mais com vc meu filho.

domingo, 14 de agosto de 2011

Feliz Dia dos Pais

Hoje é um dia especial... É dia dos Pais.
Agradeço A Deus pelo homem que se tornou pai dos meus filhos.
Carinhoso, amigo, presente, paciente.
Teimoso as vezes. Mas acredito que toda teimosia é razão do imenso carinho que tem pelos filhos.
É amigo!
No Grupo Construindo Caminhos - Yahoo
Fiz um video em homenagem a todos os pais especiais. Não são só os filhos que são especiais. Mas com toda certeza do papai desses filhos.
video
Espero que gostem e...
FELIZ DIA DOS PAIS!
Abraços

quinta-feira, 11 de agosto de 2011

Novidades e ótimas noticias

Essa semana voltamos ao oftalmologista. Dr. Jorge Meireles. Ele foi o único em São Luís do Maranhão q conseguiu medir o grau de miopia do meu reizão. Eu q sou miope desde os oito anos de idade. Como não saber q meu reizão também teria miopia???
E a melhor noticia é que o estigmatismo não tem mais. E a miopia está parada. É com seus 17 graus. Perdeu um grau e no outro olho parou. Que felicidade. E saibam que o óculos dele tá todo arranhado. E Graças A Deus não o prejudicou.
Ele é ótimo!
Mas essa semana também veio na agenda da escola q bateu em dois colegas e beliscou uma. Me deixou triste. E qdo tirei a televisão da sala de brinquedo e disse a ele que não teria dvds da Xuxa. Ah! Meu coração doeu.
Quando o pai chegou ele soube apenas dizer. Não pode dvd Xuxa papai! O pai sem entender ficou a perguntar e depois q eu expliquei aceitou q ficasse de castigo. Como foi ruim!
Ficou quieto. Fazia tudo menos ir a sala de brinquedo.
Me deixou triste...
O pai quando deu nove da noite permitiu que ele assistisse seus dvds. Como não deixar? Mas sempre falando q o que ele fez na escola foi errado.
Hoje faz dois dias q ele não voltou a escola. O primeiro dia foi por ter dilatado a pupila no oftalmo, o segundo foi por eu precisar fazer exame...
Nas férias ele começou a mostrar um pouco de leitura. Leu as pequenas palavras q formamos com as vogais. "Ai, Eu, Oi, Uai, Ia" e com o "p" de papai.
É um avanço... E para ele sempre é uma glória.
Tenho sim que agradecer A Deus por tudo.
Obrigada Meu Senhor Deus por todas as vitórias do meu filhão.
E sem esquecer da minha aborrecente q completará 15 anos em dezembro e já está começando a ganhar presentes. Hoje chegou o notebook que compramos. O pai logo providenciou também o roteador p/ estar na net. E como eu não tenho que agradecer A Deus??
Bjs a todas

terça-feira, 28 de junho de 2011

Festa de São João

Hoje meu reizão fez linnnndoooo!
Dançou na escola a Dança do Cacuriá de D.Teté. Uma dança tipica da nossa região. E mesmo tendo faltado a escola por causa de um belo resfriado, entrou de férias antes q todos. Ele simplesmente fez lindo. Fez maravilhoso. Todos q o viram o elogiavam, o admiravam. E ele simplesmente dançando, brincando se divertindo.
Eu vibrei, gritei e me senti arrepiada. Por ver o entusiamo dele em dançar. Por vê-lo sorrir. Vibrar com as pessoas. Me senti a mãe mais feliz do mundo.
Mesmo ainda um pouco resfriado ele dançou e fez bonito.
Cada movimento dele era só alegria. Ele parecia vibrar em cada gesto. E me deixa como???
Claro me deixa a mãe mais feliz do mundo. Desculpem-me tá?
Bjs e FEliz São João a todos

Meu reizão é tudo de bom q existe em mim e em minha vida.
Esse ano a dindinha pode ir e viveu de ciúmes. Todos queriam tirar fotos com ele. Todos queriam estar perto dele. Todos o chamavam! E ela com ciumes. kkkkkkkkkkkk

segunda-feira, 27 de junho de 2011

Momento feliz


Alias qdo eu não tenho momentos felizes com meu reizão????
Esse ano a comemoração do dia das mães na escola foi um passeio ao Sitio Piranhengas. Estava uma tarde de chuva, não deu p/ fazermos o pequinique, mas foi divertido. Ficamos juntos.Mas participei de uma brincadeira com as outras mães. E nós dois subimos ao palco p/ cantarmos "Como é grande o meu amor por você". Eu comecei e em cada frase passava o microfone a meu filhão e ele continuava. Na hora senti o coração bater super forte. Tanto q meu filho olhou p/ mim, acho q ele sentiu meu coração bater acelerado. Pensei q só eu mesmo p/ me fazer passar por esses momentos de adrenalina. Bateu a vergonha logo na hora de cantar. Mas cantamos.

Meu filho é tudo o q há de bom em mim. Com ele eu sei q nunca ficarei só. Eu sei  q sempre terei bons momentos, momentos de total e completa felicidade. O q há de melhor é ele de repente virar e dizer: Mãe! eu te amo! Não há momento mais sublime.
E esse ano o dia das mães foi ótimo. Como todos os dias q comemoramos o dia das mães com meus filhos.
Sou sim super feliz.
Uma vez disseram q eu sou especial. Q por ter meu reizão eu sou especial. Eu sempre penso q sou especial por ele ter me escolhido. Somente por isso. Ele me fez especial, por me escolher como sua mãe.

quinta-feira, 2 de junho de 2011

Primeiro dia de uma nova fase!


Hoje é o primeiro dia de uma nova fase a meu reizão.
Foi a escola sem fralda descartável. Ah! Meu coração pena com cada inicio de mudança. Meus pensamentos são tantos q nem sei como começar. Hoje ele foi levando 10 cuecas, uma farda completa, uma fralda descartável só por levar.Isso porq ontem conversando com a professora disse q ele estava ficando cheio de brotoejas pelo calor da fralda a tarde toda. Mesmo ela trocando no meio da tarde. Ela disse p/ tentarmos tirar. Ah! Meu coração aperta em imaginar tantas coisas. Tipo ele ficar com vergonha se algum colega gritar: Olha ele... tá todo molhado!!! Ou outras palavras q muitas das vezes as crianças dizem. Sei q dizem por serem crianças. Mas na real eu penso só no meu reizão. Egoistamente só nele.
Só Deus p/ me dizer como ele passou a tarde.
Hoje é o terceiro dia de ensaio p/ a dança junina q ele participará com a turma. A Dança do Cacuriá. No primeiro dia não quis ensaiar. No segundo dançou a valer. E hoje?
Ainda não chegou da escola.
Está quase chegando e só a agenda p/ me responder todas essas perguntas.
Meu filho.... meu mundo.... meus medos... minhas alegrias.
Chegou da escola........
E pelo visto só trocou uma vez a cueca e a bermuda. Foi o q voltou p/ ser lavado.
Ah! E para saber mais só depois ou amanhã com a professora.
Mas o coração acalma.
Boa noite a todos.

domingo, 8 de maio de 2011

FELIZ DIA DAS MÃES!

Hoje é um dia especial. Dia das mães 2011. Está sendo um dia tranquilo. Estou a ver meus filhos com saude.Logo bem cedo eu e meu marido fomos a missa. Ele chorou com saudade da sua mãe q mora em Belém. E eu chorei com saudade da minha Marina. Minha tia avó q agora está com Deus.
Mas ganhe presentes e dei a minha mãe q amou.
Também fiz um video em homenagem as Mães especiais, com seus filhos especiais.
Espero q gostem. Assistam.
video

sexta-feira, 6 de maio de 2011

A luz de Deus!

Essa semana tive mais um daqueles dias de angustia. De sensação q não consigo em relação ao meu filho. E mais uma vez busco A Deus p/ perguntar o q devo fazer, ou o q Ele quer q eu faça. Meu filho está na escola fazendo o primeiro ano. A antiga alfabetização, ou o Jardim 3. Mas ainda faz apenas garatujas, nas atividades. Sabe como já falei, as coisas oralmente, como: as letras, os numeros até 30 (chega a 50 com ajuda), as cores, algumas pequenas palavras em InglÊs. Mas nada p/ ajudar na coordenação.
Dai eu pensei, conversei com meu marido, minha irmã caçula, pessoas do grupo q participo de artesanato. E claro primeiramente com Deus. Estava decidida a tirá-lo da escola p/ ficar com ele todas as manhãs ensinando. Já q alfabetizei tantas crianças q nunca nem haviam pego num lápis, ou conheciam as vogais. Pedi A Deus q me desse uma luz. E no decorrer do dia saibam o  q Deus fez.
Meu filho não foi a escola. Ficando em casa comigo, dei um pacote de salgadinho p/ lanche q foi o q havia pedido. Qdo terminou, andou pela casa perguntando: Mãe, cadê o lixo? Queria jogar a embalagem no lixo. E onde ele aprendeu? Na escola.
A tarde meu marido não foi ao trabalho, e sem nunca ter andado pelo canal da TV Escola, nesse dia passou e o q viu? Uma reportagem sobre como alfabetizar crianças com SD.
Outra luz de Deus foram os emails q recebi do grupo de artesanato. É nada haver! Mas nem imaginam o apoio q recebo de lá.
Com todos esses sinais. Claro q entendi o q Deus queria me dizer. E meu reizão continuará na escola. Mas em horário diferente. Estudará a tarde. Solicitei a escola. E assim terei as manhãs p/ ele. Reforçarei , com a ajuda de Deus o alfabetizarei.
Ah! Como é bom se sentir com amigos.
Meu coração angustiado foi tratado com tanto carinho q me senti a pessoa mais feliz do munnnnndooo!

Agora tenho certeza q o q temos de melhor na vida é a amizade q contruimos no decorrer de toda vida.
Yes.... eu tenho amigos!
Bjs

sábado, 16 de abril de 2011

Como pode o peixe vivo viver fora da água fria?

Como poderei viver sem a tua, sem a tua companhia?
É verdade!
Depois q meu reizão veio p/ minha vida, p/ meu mundo, não imagino como poderia viver sem ele.
Peço A Deus todos os dias q dê conforto as mães do RJ q perderam seus filhos no massacre estudantil. Isso por não conseguir imaginar como viveria um dia se quer sem meu reizão.
Ele q me alegra todos os dias. Q me diz "Bom dia!" Com o mais lindo sorriso. E quando perguntamos se dormiu bem, diz: Dormi bem! Depois dizemos: Graças A Deus! E ele responde: Claro! Graças A Deus! Com sua voz meio enroladinha, mas com a maior certeza de entendermos o q ele diz.
Essa semana voltamos a Fono e TO.
Espero q com isso ajude a ele ter firmeza ao segurar o lápis e assim se alfabetize.
Ainda vivo com a vontade de querer q ele fique sempre ao meu lado. Q não saia nunca de perto de mim. Assim posso cuidar e saber tudo o q acontece com ele.
Claro q não posso!
Claro q ele tem sua vida de estudante, de criança, depois de adolescente, de namorador kkkk
Ai meu Deus!!!!!
"E não há nada pra comparar, para poder lhe explicar.
Como é grande o meu amor por você.
Nem mesmo o céu, nem as estrelas, nem mesmo o mar, nem o infinito.
Não é maior que o meu amor, nem mais bonito.
Me desespero a procurar alguma forma de lhe falar:
Como é grande o meu amor, por você!
Nunca se esqueça nenhum segundo, que eu tenho o amor, maior do mundo.
Como é grande o meu amor, por você."

Essa música meu filho canta p/ mim desde pequenininho. Me encanta!

Beijos

terça-feira, 22 de março de 2011

Eu sou feliz!!!

Dizem q eu sou especial por ter meu reizão. Mas não acho nada. Ele q me escolheu isso eu tenho certeza. Qdo era bebezinho e fica com os zóião p/ mim. Eu conversava com ele assim:



"O q vc veio fazer aqui em menino? Logo p/ mim. Ah! Já sei. Vc ao lado de Deus me viu e disse p/ Deus q me queria é? Mas vc não percebeu q já tenho uma certa idade p/ correr por ai com vc? Q seu pai também é cheio de dores? (Ele teve um acidente de carro e quebrou a bacia e fêmur) Vc veio mesmo foi p/ me fazer feliz, não é verdade? Mais eu ainda não entendi. Vou ter q estudar muito sobre tudo em vc. Me dÊ um tempo ok?"


Ele ficava quietinho me olhando. E isso durava horas. Mesmo só com essas palavras. Porq eu beijava, cheirava e me segurava p/ não apertá-lo.


Confeço q veio feiinho p/ caramba kkkkkkkk Mas eu dizia: Meu menino feio, mais q lindo da mamãe dele! E ele sorria.


E o patinho feio virou esse meu reizão lindo de viver.

E eu a mãe mais bobona, feliz q possa existir no mundo.

Tenho mais é q agracer todos os dias por ele estar na minha familia ou eu fazer parte da familia dele kkkk

Obrigada Senhor!!!!!!

segunda-feira, 21 de março de 2011

21 de março - Dia Internacional da Sindrome de Down

É sim um dia importante. É um dia p/ abrir muitas cabeças para a alegria do mundo inesplicável da Sindrome de Down. É um dia p/ dizer completamente NÃO ao preconceito, não só hoje,mas p/ todo o sempre.


Sou sim feliz com meu reizão e digo q Deus fez certinho em mandá-lo com SD, pois se não tivesse como eu iria aguentar tanta levadice, peraltice, molecagem, alegria de viver. Pois a SD não impede de "birrar", teimar, esperniar dizendo q não quer algo, ou ser super atrevido e mal criado. Não a SD não impedi a nada, só pedi sim um pouco mais de tempo p/ fazer TUDO. E p/ quê rapidez se podemos curtir o q fazemos???
Isso meu filho ensina. A curtir em todos os minutos tudo q podemos fazer juntos e se alegrar com mais intensidade quando consegue fazer algo q p/ muitos é simplérrimo. De exemplo temos os primeiros passos, a primeira vez q disse mamãe, isso porque já havia falado papai kkk. Nessas situações para as crianças com SD sendo mais demorado a alegria de conseguir é bem maior q nas crianças "normais".


Meu filho não deixo de dizer q é um presente de Deus, e como todo presente não questionamos valores, aceitamos e agradecemos. Esse presente vivenciamos mais e nunca pensamos em devolução.
Meu filho é o meu maior professor. Me ensina de tudo um pouco e muito. Como amar sem medidas. A descobrir q tenho paciencia em situações q muitas das vezes teria espuletado.
Meu filho tem sim Sindrome de Down e o seu????
Meu filho é especial e o seu???
Meu filho não é doente, não tem problemas. Ele é o meu reizão com Sindrome de Down somente.
E sou feliz!!!!!
Cada vez q me olha é como se quizesse sempre dizer: Mãe, eu te amo tanto!!!!
Mas me diz todas as vezes q pergunto: Porq te amo tanto em menino???? Ele diz sim: Eeeeuuu, te amoooo tanto!
Ai sim eu sinto o q é felicidade.
Então q hoje seja apenas mais um dia entre tantos para lutarmos contra o preconceito em todas as formas.
Bjs